HAYIR SEVER İNSANLAR: GELİN ONLARIN UMUDU OLALIM !

Değerli Hodrimeydan okurları, bu hafta sizlere içimizden iyilik sever bir annenin insani çalışmalarını sizlerle paylaşmak ve sizlere duyurmak istedim. Geçen Mart ayında Paris’te “Gelin Onların Umudu Olalım “ adı altında bir yardım gecesi düzünlendi. O geceye katılan yardım severlerin bir çoğu ( AMMI ) Derneğinin adını bu yardım gecesi vesilesiyle duyduğunu tahmin ediyorum. Kıymetli okurlar, Melodi düğün salonunda düzenlenen o yardım gecesinden bu güne kadar olan gelişmeleri ve gelecek günlerde yapılması düşünülen çalışmalar hakkında gerekli bilgileri, bu hastalık dolayısıyla oğlunu “ Kaan Paşası”nı kaybeden yardım sever anneden dinleyelim derim…
Derneğin adını ilk defa duyanlar için, AMMI (assocation contre maladie mitekondriyal)
Ben o geceyi düzenlediğimiz zaman evladını bu hastalıktan kaybetmiş yüreği acılı bir anneydim oğlumun kaybı sonrası çok zor günler geçirdim. Kendime gelmem uzun zaman aldı ben artık Kaan Paşam’ın ardından dua etmekten başka bir şey yapamıyorum. Ama halen yaşayan hastalar için yapılabilecek çok şey olduğunu düşünerek (AMMI) adlı bu derneğin bölge temsilciliği bana tevdi edildi, bende imkanlarım dahilinde beni bu yolda yalnız bırakmayacak iyilik sever insanlarla yola devam etmek istiyorum. İsterseniz ben bu Mitekondriyal hastalığının kısaca tanımını yapmak istiyorum “ Mitokondriler hücrenin enerji ihtiyacını karşılayan enzimlerdir. yediğimiz besinleri hücrelerimiz için gerekli olan enerjiye dönüştürür yeterli çalışmadığı zaman Vücuttaki kasların yanı sıra birçok organ sistemini etkiler kalp, böbrek, solunum zorluğu gibi, ancak kaslar daha çok enerji ihtiyacı olduğu icin en sık etkilenen dokulardır. En sık görülen bulgular göz kapaklarında düşüklük, göz hareketlerinin kısıtlı olması, kol ve bacaklarda güçsüzlüktür. Genelde çocuklarımızda en sık rastladığımız kasların zayıflığından dolayı güç yetersizliği ve konusamamak, oturamamak, yürüyememek, solunum yetmezliği gibi benzerlikler.
Bu hastalığı gebelik döneminde anlamak çok zordur. Mitekondriyal hastalığı doğuşta görüldüğü gibi sonraki yaşlarda da görülebiliyor.
Ben ilk hastalıkla tanıştığım zaman oğlum Kaan Pasam 1 yaşındaydı hastalığın kesin tanımı yaklaşık 1 yıl sonra konuldu şimdi bu süreç daha kısa tabiki hastadan alınan kas dokusu incelemesinde hastalığın teşhisi konulabiliyor.
Mitokondriyal hastalıkların ileriki süreçlerini tahmin etmek zordur kişiden kişiye değişebiliyor yıllar geçtikçe, hızlı veya yavaş ilerleyebilme durumu var. Ve ne yazıkki günümüzde hastalık için herhangi bir tedavi yöntemi henüz bulunamamıştır kasları rahatlatmak için önerilen Kinésithérapeute (fizik tedavi) dışında…Peki Sevda hanım bu dernek kurulmuş ?
Derneğimiz bu hastalık yüzünden kızını kaybeden bir Annenin üstün çabaları ve hopital necker, la pitie-salpetrie ,kremlin bicetrie, çalışan araştırmacı doktorları yardımıyla 1998 Haziran ayında da kurulmuştur bugün ise hasta ve hasta yakınlarının, gõnüllū üyelerle faliyet etmektedir 600 yakın üyemiz var Derneğin Merkezi Bordeaux kentinde bulunuyor diğer yerlerde bölge temsilcilerimiz var.
AMMI Derneğin finans kaynağı ise “ Yapılan bağışlar, düzenlediğimiz gece ve kermes gibi sosyal faaliyetlerden elde edilen gelirlerle sağlanıyor daha doğrusu ilerlemeye çalışıyoruz .
Dernekler bu tür hastalıklarda çok önemli çünkü sizi bir tek onlar anlayıp bu zorlu sūrecte size en iyi onlar yardım edebilirler. Ben dernekle oğlum 5 yaşındayken 2005 yılında tanıştım sadece adını bildiğim bir hastalık hakkında çok şeyler öğrendim. Üniversite hastanesinde araştırma laboratuvarında Eğitim alıp bire bir hayvanlar üzerinde yapılan deneylere bile katılma fırsatım oldu. Hani denir ya, yaşamadan bilinemez diye. Kesinlikle doğru yaşamadan bilinmiyor. Bu Dernek çatısı altındaki hepimizin hayatı , bir birinden farklı yaşanmışlıklarla dolu…Hepimizin hayatında derin izler bırakan bu yaşanılanları paylaşıldıkça birbirimizin yaşadıklarından unutulmaz dersler çıkıyor, birbirimize yaşanılanları öğretiyor yine birbirimizden yaşanılmış olanları öğreniyoruz.
Bu hastalığa yakalanan çocuklarımızın ihtiyaçları çok fazla oluyor. Mesela, tekerlekli sandalye banyo sandalyesi özel yatak gibi benzeri Medical araçlar araç ekipmanı gibi ben kendimden biliyorum hiç kolay değil bütçe olarak yetişebilmek şimdi diyeceksiniz devlet bu konuda yardım etmiyor mu? Bir çoğuna maalesef etmiyor ettiği şeylerde de çoğu zaman dosya verip aylarca olumlu sonucu beklemek zorunda kalıyorsun. Benim beklentim belki 1 yıldan fazla sürdü. Oysa sizin hasta çocuğunuz için hemen ihtiyacınız vardır. Bu gibi durumlarda dernek hastası olan aileye elinden geldiğince destek veriyor.
Ayrıca derneğimiz hastalığın araştırılması için bir çok Üniversite hastanesine hastalığın araştırılmasına yardımcı olmak için senelik bütçe katkısında bulunuyor.
Bilinmiyen hastalıklar oldukça fazla, bu konuda araştırmalar devam ediyor 20 yıl önce adını bilmediğimiz hastalıkların bu gün tanımı var. Ama halen mitekondriyal hastalıklar gibi bir çok hastalığının tanısı var ama tedavisi yok ve bu hastalıkların çoğu hasta kaybıyla sonuçlanıyor dernekler kendi çabalarıyla ilerlemeye çalışıyorlar .
Devlet bu araştırmalar için gerekli bütçeye sahip değil Fransa’da bulununan l’Alliance Maladies Rares kuruluşu her sene 3 Aralık günü dünya engelliler haftasında Fransa’da Telethon etkinliği altında ender hastalıklara dikkat çekmek için yürüyüş düzenleniyor. 3 gün süren yardım kampanyası yapılıyor toplanan gelirin büyük kısmı bu ender bulunan hastalıklar araştırması için harcanıyor, geri kalanda derneklere dağıtılıyor.
Teleton etkinliğinin niçin düzenlendiğini bir çoğunluk bilmez bu etkinliği oysa bizim gibi dernekler için cok önemlir Telethon çünkü bu yardımlar sayesinde devam ediyor araştırmalar. Telethon yürüyüşü herkeze açıktır sizlerde katılabilisiniz ne kadar çok katilim olursa o kadar sesimizi duyurabiliriz. O dönemde verilen telefon numaralarını arıyarak küçükte olsa bir bağış yapabilirsiniz.Bizim derneğimizin senelik üyelik aidatı 20 euro, derneğe üye olan herkes için senede en az 2 kere derneğimizin faaliyetlerini anlatan dergi üyelerin adreslerine ücretsiz olarak gönderilir böylece dernekle ilgili yapılan çalışmalar burdan takip edilebilir.Ben buradan sizin yayın organınız Hodrimeydan aracılığıyla, Fransa’da yaşayan işadamlarına işletme sahiplerine yardım çağrısında bulunmak istiyorum. Değerli iş verenler iyilik sever insanlar, sizin yapacağınız küçücük bağışlar derneğimiz için büyük bir katkı üstelik yapılan her bağış miktarının %66 ya kadar olan kısmından vergi indirimi alabiliyorsunuz.
Son olarak da engelli çocuğu olan Türk ailelerine buradan mesaj yollamak istiyorum. Bana istedikleri zaman ulaşabilirler elimden geldiği kadar bu ailelere yardımcı olmaya çalışırım. Daha detaylı bilgi ve sorularınız için bana ulaşabilecekleri irtibat adreslerim aşağıdadır. Sevda yegin küçükbaş / Paris–Île-de-France, delegesi/ mail: yeginsevda@hotmail.com / Tel: 06 19 01 54 47 / https://www.association-ammi.org